Doenças Raras

Doenças Raras

Mais de 300 milhões de pessoas sofrem de doenças raras no mundo, de acordo com levantamento realizado pelo Instituto Nacional da Saúde e da Pesquisa Médica da França. Estima-se que existam 10 mil doenças raras diferentes e que, no total, 13 milhões de brasileiros sejam portadores de alguma delas. Neste seminário, serão discutidas perspectivas para ampliar o conhecimento sobre doenças raras e melhorar o diagnóstico e o tratamento dos pacientes.

Palestras dia 03 de Março

Palestra: Credenciamento e café de boas vindas Descrição: Credenciamento e café de boas vindas Horário: Das 08:00 até 09:00
Palestra: Mesa 1: Desafios do diagnóstico Descrição: Armando Fonseca, diretor médico científico de medicina personalizada do Grupo Pardini; Lavínia Schüler-Faccini, médica, geneticista e professora da UFRGS (Universidade Federal do Rio Grande do Sul); Márcia Waddington Cruz, responsável pelo setor de doenças neuromusculares do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF-UFRJ)
Mediação: Cláudia Collucci, repórter especial da Folha
Horário: Das 09:00 até 10:20
Palestra: Mesa 2: Acesso a tratamentos inovadores Descrição: Daniel Wang, doutor em direito pela London School of Economics e professor da FGV São Paulo; Elizabeth de Carvalhaes, presidente-executiva da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa); Gustavo Mendes Lima Santos, gerente-geral de medicamentos e produtos biológicos da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária)
Mediação: Cláudia Collucci, repórter especial da Folha
Horário: Das 10:20 até 11:35
Palestra: Mesa 3: Quem é o paciente de doença rara? Descrição: Ana Maria Martins, médica, doutora em pediatria e professora da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo); Bruna Rocha Silveira, vice-presidente da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), tem esclerose múltipla desde 2000; Francisca Sales, portadora de neuromielite óptica desde dezembro de 2013
Mediação: Cláudia Collucci, repórter especial da Folha
Horário: Das 12:00 até 13:00
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